Les maladies orphelines

Les maladies rares, dites "maladies orphelines", recouvrent en 5000 et 8000
pathologies différentes, dont 80% seraient d'origine génétique. En raison du
faible nombre de personnes qu'elles affectent, elles sont souvent ignorées des
professionnels de santé, délaissées par la recherche, méconnues par les
pouvoirs publics, et leur prise en charge sanitaire et sociale demeure de ce
fait extrêment aléatoire. Le présent ouvrage, fruit de la première
manifestation organisée par la Convention Démocrate à l'Assemblée Nationale le
11 avril 2003, s'adresse en particulier à tous les acteurs de la vie politique
en France.